O município de Acauã, no interior do estado do Piauí, possui uma das maiores comunidades do mundo com casos de Ataxia de Friedreich, uma doença rara e genética que afeta os nervos. Dentre os principais impactos estão a dificuldade de equilíbrio e coordenação motora, fala arrastada e outras manifestações que influenciam na qualidade de vida.
Pacientes e familiares começam a enxergar uma luz no fim do túnel: está aberta a consulta pública nº 101/2026 da CONITEC, que avalia a incorporação do Skyclarys para o tratamento da Ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
O Skyclarys (omaveloxolona) é o primeiro remédio aprovado pela ANVISA para pessoas com 16 anos ou mais, atuando como uma terapia modificadora do curso da doença, ajudando a retardar a progressão dos danos neurológicos e motores.
O grande problema está no alto custo da medicação por paciente, que pode superar R$ 1 milhão por ano, dependendo do caso clínico, dos impostos estaduais e canais de distribuição. Portanto, a viabilidade está na incorporação pelo Sistema Único de Saúde, facilitando, inclusive, a judicialização dos casos.
A importância da consulta pública
A CONITEC é uma comissão do Ministério da Saúde que avalia se um medicamento deve ser oferecido pelo SUS. Diante disso, a consulta pública se torna fundamental, pois é quando qualquer pessoa pode dar sua opinião antes da decisão final. Quanto mais gente participar, mais a realidade de pacientes e famílias é levada em conta.
Independentemente de ter ou não a doença, de ser ou não de Acauã, você pode participar, deixando a sua opinião e o seu relato quanto a Ataxia de Friedreich. Para participar basta acessar a página da consulta (CLIQUE AQUI) e fazer login com a conta GOV. O questionário é bem simples, mas ao mesmo tempo essencial para contribuir na incorporação do medicamento ao SUS.
Importante mencionar que a consulta pública nº 101/2026 da CONITEC, que avalia a incorporação do Skyclarys para o tratamento da Ataxia de Friedreich no SUS, só estará disponível até o dia 20 de outubro.
No município de Acauã, todo o suporte aos pacientes tem sido dado por meio do trabalho do Instituto Raros Piauí, com auxilio da Prefeitura Municipal, assegurando orientação técnica e acompanhamento dos pacientes por equipes multiprofissionais.
